« Deux petits pas sur le sable mouillé » * d’Anne-Dauphine Juilliand, un témoignage édifiant et bouleversant.
« Quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours ». Cette phrase du professeur Jean Bernard, cancérologue, Anne-Dauphine et son mari Loïc vont la faire leur, pour accompagner leurs deux petites filles Thaïs et Azilis.
Une famille heureuse : un couple qui s’aime, deux enfants, Gaspard 4 ans, Thaïs 2 ans et un troisième annoncé pour très bientôt. Et brutalement, la vie bascule. La démarche hésitante de Thaïs sur le sable mouillé est le symptôme d’une maladie génétique incurable, avec une espérance de vie très limitée. Et il y a un fort risque que le bébé à venir soit également atteint, hélas ce sera le cas. Loin d’être sinistre, ce livre retrace le parcours de toute une famille et de son entourage, avec les yeux de la maman, l’auteure, mais aussi de ceux de ses trois enfants, comme elle arrive à les capter. Parcours de vérité et d’amour. Une grande leçon de vie.
Je dois avouer que je n’aurais pas acheté un tel livre si je n’avais eu l’occasion de voir Anne-Dauphine Julliand interviewée dans une émission de grande écoute à la télévision. L’animateur, pourtant réputé pour ses répliques « assassines » était inhabituellement respectueux, et visiblement admiratif. Anne-Dauphine, lumineuse, répondait aux questions sans détour. Elle était étonnamment dans la vie, et c’est bien ce qui ressort à la lecture de son témoignage : un apprentissage de vie et d’amour au cœur d’un double drame.
A l’annonce du diagnostic de la maladie de Thaïs, Anne-Dauphine, une fois passés la stupéfaction et l’abattement , commence à entrevoir une solution : « je vais essayer de vivre le présent, éclairé par le passé mais sans jamais m’y réfugier, à la lueur de l’avenir mais sans m’y projeter. Faire comme les enfants en somme. Ce n’est pas une simple règle de vie, c’est une question de survie » (p19).
Avec la naissance d’Azilis, sa greffe de moelle osseuse à haut risque –chambre stérile…- et l’aggravation simultanée de l’état de santé de Thaïs, Anne-Dauphine est confrontée à ses limites : on le serait à moins ! Elle décide d’appeler à l’aide. « On ne peut s’en sortir si on reste isolé ». Se met alors en place une solidarité magnifique. « Je ne peux l’évoquer sans émotion et reconnaissance pour tous ceux qui, de près ou de loin, ont accepté de s’embarquer avec nous dans la tempête, et de nous aider à ne pas chavirer, à garder le cap… Malgré le réconfort que cela nous apporte, ça n’est pas toujours évident d’accepter l’aide d’autrui, naturellement. J’apprends à ne pas dire merci toutes les deux minutes, à recevoir en toute simplicité… » (p31).
Cette solidarité permet au couple de partir quelques jours se reposer, au bout de six mois, et ce sera pour Anne-Dauphine l’occasion d’une première relecture : « notre cœur déchiré tant de fois… et pourtant, nous avons survécu. Malgré les tentations, nous n’avons pas renoncé. Nous avons simplement changé de stratégie. Nous n’avons pas cherché à deviner le sommet au milieu des nuées, nous avons avancé petit à petit, avec prudence, un pied devant l’autre. Un jour après l’autre» (p104).
« Un jour après l’autre », c’est une des clés de vie développée tout au long de ce témoignage en forme de journal de bord, une autre étant l’unité du couple et des enfants : c’est ensemble qu’ils effectuent cette traversée.
Les enfants, Gaspard, Thaïs et Azilis donnent aussi de grandes leçons de vie à leurs parents, et grâce à ce témoignage, à nous aussi. Thaïs perd la vue, puis l’ouïe. Elle reste en paix : « aujourd’hui, le silence ne la surprend pas plus que l’obscurité. Elle ne craint pas d’être coupée du monde. Elle ne l’est pas et ne le sera jamais. Elle est déjà passée à l’étape suivante. Elle a délaissé nos codes classiques de communication, pour s’en approprier d’autres plus subtils… » (p161). A quelques pas de la mort, Thaïs continue à jouer, puis à ressentir avec joie les enfants (son frère, ses cousins) qui jouent à côté d’elle.
Le regard des enfants sur la mort n’est pas celui des adultes. Le roman « Oscar et la Dame Rose » d’Eric Emmanuel Schmitt nous le montrait ** Voir article ** . Gaspard, n’est pas un personnage de roman, mais le frère de Thaïs qu’il sait aller vers la mort, et il déclare un jour à sa mère : « moi, je n’ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C’est pas grave la mort, c’est triste, mais c’est pas grave ».
Ce livre est une ode à la vie, la vie jusqu’au bout et beaucoup plus encore. Il suscite de nombreuses réactions, ** Lire certaines de ces réactions ** .
Marie Thérèse Plaine
* ” Deux petits pas sur le sable mouillé ” d’Anne-Dauphine Julliand : Editions Les Arènes : Paris mai 2011